\n
![](\"https:\/\/diariodorio.com\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/image-98.png\")
<\/p>\n
\n<\/p>\n
<\/p>\n
Aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj)<\/strong>, sancionada pelo Executivo<\/strong> e publicada no Di\u00e1rio Oficial<\/strong> da \u00faltima sexta-feira (10), a Lei 11.277\/26<\/strong> institui o Programa de Preven\u00e7\u00e3o \u00e0 S\u00edndrome de Zellweger<\/strong> \u2013 doen\u00e7a rara, cong\u00eanita, que se caracteriza pela redu\u00e7\u00e3o ou aus\u00eancia de peroxissomas nas c\u00e9lulas do f\u00edgado, rins e c\u00e9rebro.<\/p>\n Geralmente, a s\u00edndrome ocorre no per\u00edodo neonatal, com alto \u00edndice de mortes. Mas, segundo a proposta, o diagn\u00f3stico precoce da doen\u00e7a pode viabilizar a cura.<\/p>\n Para tratar a enfermidade, a norma prev\u00ea que o Estado poder\u00e1 fechar conv\u00eanio com a Fiocruz<\/strong> e outros \u00f3rg\u00e3os do mesmo segmento, para produzir medicamentos, realizar exames e outros procedimentos necess\u00e1rios. Tamb\u00e9m ser\u00e1 poss\u00edvel firmar coopera\u00e7\u00e3o t\u00e9cnica com os munic\u00edpios na realiza\u00e7\u00e3o dessas a\u00e7\u00f5es.<\/p>\n A lei, no entanto, foi sancionada com um veto parcial ao artigo 3\u00ba, que obriga a realiza\u00e7\u00e3o de avalia\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas peri\u00f3dicas, assim como exames cl\u00ednicos e laboratoriais. O Governo do Estado tamb\u00e9m dever\u00e1 elaborar campanhas anuais de orienta\u00e7\u00e3o, preven\u00e7\u00e3o e tratamento da doen\u00e7a, por meio do SUS. <\/p>\n Segundo o governador em exerc\u00edcio, desembargador Ricardo Couto<\/strong>, a inten\u00e7\u00e3o do Legislativo \u00e9 louv\u00e1vel, mas s\u00e3o compet\u00eancias exclusivas da Secretaria de Estado e Sa\u00fade<\/strong> a expertise t\u00e9cnica para indicar as melhores condutas, com base nos crit\u00e9rios de oportunidade e conveni\u00eancia, sobre os detalhamentos da tem\u00e1tica em conformidade com a Constitui\u00e7\u00e3o Federal.<\/p>\n Na justificativa, a Secretaria de Estado de Sa\u00fade<\/strong> refor\u00e7ou que as a\u00e7\u00f5es previstas exigem compatibiliza\u00e7\u00e3o com a organiza\u00e7\u00e3o da rede estadual de sa\u00fade e com as estrat\u00e9gias assistenciais j\u00e1 estabelecidas para aten\u00e7\u00e3o \u00e0s doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n