Neste fim de semana, o Rio de Janeiro recebe pela primeira a Casa da Esclerose Múltipla (EM). O objetivo da ação é desmistificar a doença e ampliar o debate sobre a saúde neurológica. A estrutura pode ser visitada gratuitamente no Shopping Tijuca, na Zona Norte, das 11h às 19h, no sábado (15); e das 11h às 17h, no domingo (16). A EM é idealizada pela Merck, em parceria com a Associação de Pacientes de Esclerose Múltipla do Estado do Rio de Janeiro (APEMERJ).
Na Casa da Esclerose Múltipla, os visitantes podem vivenciar a realidades dos pacientes acometidos pela condição, através de uma imersão sensorial profunda organizada por ambientes imersivos e interativos.
A experiência simula desafios os enfrentados por quem convive com a esclerose múltipla, como visão turva, desequilíbrio, tremores, fadiga e perda de destreza. Os sintomas são simulados para despertar a compreensão empática e educativa sobre a enfermidade que atinge 40 mil brasileiros.
Os sintomas citados são comuns e não aparecem nos pacientes simultaneamente. Entre os mais recorrentes estão dificuldade para andar (29,2%), tontura (23,1%) e fraqueza muscular (20,6%). Para piorar, o tempo médio entre o surgimento dos primeiros sinais e o diagnóstico é de cinco anos.
Na Casa da EM , o público pode explorar, em quatro ambientes sensoriais, desafios domésticos e do cotidiano, como:
Quarto: simula perda de sensibilidade e descoordenação, perda gradativa de visão e distorções visuais;
Cozinha: apresenta testes de destreza e coordenação, como panelas e recipientes com pesos diferentes, para lidar com a confusão visual e tátil ao mesmo tempo;
Rua e Transporte: ambientes que evidenciam a convivência com sintomas, como perda de força, perda de equilíbrio e zumbido em outro contexto;
Trabalho: experiência da jornada ao simular os desafios cognitivos e motores enfrentados em atividades profissionais, como enevoamento mental, fadiga cognitiva, dificuldade de foco e perda de precisão em tarefas digitais.
O Gerente Médico de Neurologia e Imunologia da Merck, João Victor Cabral, explica: “A esclerose múltipla impacta a qualidade de vida do paciente no ambiente físico, emocional e social”. Dessa forma, a experiência da Casa da EM traduz a rotina de um paciente, para mostrar que “os desafios não ficam restritos ao ambiente doméstico, refletindo-se também no trabalho e nas vias públicas”.
Luzia Lopes Trindade, presidente da APEMERJ, por sua vez, ressalta que a experiência, além de conscientizar, também pode salvar vidas, pois “alerta a população sobre os sintomas, além de ser uma oportunidade de conhecer a doença de forma educativa e, assim, contribuir para diagnósticos mais rápidos e qualidade de vida melhor para os pacientes”.
A Casa da EM percorre o Brasil desde 2017 e conta com dinâmicas totalmente renovadas e ambientes inéditos em relação às edições anteriores. A experiência traduz os desafios físicos e cognitivos impostos pela doença, estimulando a solidariedade e a divulgação de informação de qualidade.
Serviço
Casa da EM Rio de Janeiro
Local: Shopping Tijuca, Piso G1 – Av. Maracanã, 987 – Tijuca, Rio de Janeiro – RJ, 20511-000
Horário de funcionamento: No sábado, dia 15 de agosto, das 11h às 19h e no domingo, dia 16 de agosto, das 11h às 17h
Ingresso: gratuito
